几乎每天,我们都能听到从校园里传出的欢乐童音；几乎每天,我们都能在街头看到牵着父母手蹦跳的孩童。但是也有这样一群特殊儿童――他们患有孤独症、脑瘫或智力障碍,潍坊市这样的儿童大约有2万多人。
　　2万人特殊的生命,需要同样的关爱。公立康复机构乏力,亟待民间资本注入。然而,民间康复机构从诞生至今,发展的脚步并不顺利。症结何在?出路在哪儿?《财富周刊》记者进入了深入了解。
　　■本刊记者　骆雁峰
　实习生　吕秋丽　王俊峰
一位母亲的辛酸
　　一个18岁的男孩儿应该知晓多少东西呢?许多人都搞不明白,因为在知识爆炸的今天,年轻人了解的东西会让许多家长摸不着头脑。然而,42岁的王伟女士,对自己18岁的儿子所知的东西却一清二除。
　　在认识的汉字当中“人”和“口”等少数几个是王伟女士的儿子认识得,在数字当中,她18岁的儿子仅认识“1”,往后的一概不认得。
　　“他认东西很少,但是数数却能从1数到200。”王伟告诉记者,这已经是很大的进步了,以前连这些也不知道。在记者面前,她做了一个大概的估计:她儿子的智力只有三四岁小孩儿的水平。
　　18年前王伟当母亲的时候,她特别高兴。但是,三个月之后,她便从高兴当中抽离,进入了一个漫长的挣扎当中。原来王女士的儿子在出生时因难产导致大脑供氧不足而受损,也就是俗称的脑瘫。
　　王女士湿着眼眶给记者讲述了她跟自己儿子的故事,在孩子刚三个月的时候因为肺炎住院,在治疗期间医生告诉王女士她儿子的表现不太正常,建议做个脑部检查。经检查,被首次诊断为脑积水,后确诊为脑瘫。可经过几个月治疗,病情并没有好转,而孩子的父亲出于对孩子的愧疚,也越来越不敢面对孩子。无奈,王女士只能孤身一人带着刚刚一岁多的儿子去了北京,希望得到更好的治疗,但是效果并不理想。
　　后来,王女士辗转又带着儿子到青岛、上海等地进行了多次治疗,可是病情依然没有多大的改善。而且在这段期间,王女士不仅没有得到多少来自家庭的帮助,还要承受着一些人因为儿子一些无法控制的怪异行为而投来的怪异目光。
　　2004年,在儿子9岁的时候,王女士听说在临沂有一家专门针对像自己儿子这种情况孩子的寄宿制康复学校,治疗效果不错,爱子心切的王女士第一时间带着儿子来到了这家学校,虽然这是一家专业的康复机构,但是放心不下儿子的王女士,每周都会忍受着晕车的痛苦从潍坊乘车到临沂看望儿子,这一坚持就是两年。可是她渐渐发现儿子的生活环境比较艰辛,于心不忍,可是又不能耽误治疗。于是,王女士就萌生了在潍坊也办一家这样的学校,这样既可以帮助儿子,又可以帮助其他向儿子这样的孩童。
　　为了自己的孩子,创办一个培训中心。许多人替王伟捏一把汗。但是母性的负责战胜了周遭的担心。2006年底,王伟的康维培智中心创立了。她的第一个学生,就是自己的儿子。
　　说到儿子从小受的苦,王女士忍不住抽噎起来,“儿子真得不容易,从小打针治疗,看到粗粗的针扎在他的头上,我的心比刀割还难受,特别是儿子在临沂的时候,瘦的皮包骨头,我这当妈的恨不能去替他受这个罪。我办这所培智中心,就是让所有像儿子这样的孩子能有个好的环境,别再受儿子受的苦!”
　　在采访时,记者看到王女士跟儿子的交流很默契,王女士笑称她跟儿子是用灵魂在交流。
一群孩子的挣扎
　　自中心在2007年开始接收患儿到现在,王伟已记不清到底有多少孩子在中心接受过康复治疗了。在3月24日记者来她的培训中心采访时,中心内还有34名患儿在接受康复治疗。王女士向记者介绍了在中心进行康复治疗的几名学员的情况,“年龄最大的学员,现在已经30岁了,有严重的自闭症,28岁刚到中心来的时候跟谁都不说话而且行为很怪异,总喜欢往耳朵里塞东西,就因为这,中心的老师好多次在半夜带他去医院；还有一个自闭症的小男孩有自残倾向,烦躁的时候经常用头去撞墙或者撞门框,撞的脸上都是血,现在头上还有好几处明显的伤疤；中心内还有一个小姑娘,喜欢吃塑料袋,为了改掉她的这个毛病,中心的老师想尽了办法,缝死她衣服上的所有口袋,给她反穿衣服；而且大部分脑瘫患儿都有癫痫等症状。”
　　“对待这些特殊群体,我们不能过于溺爱,爱也是需要适度的。”王女士在介绍情况的同时,还告诉记者,她在跟学生家长交流,发现个别家长在照顾脑瘫、自闭症等患儿时存在的误区。很多家长可能出于对孩子的愧疚,过于溺爱孩子,对孩子错误的行为放任不管,这样不仅对孩子的病情无益,更会加重日后康复治疗的难度；还有些家长认为孩子太小,大点就会好,这是“贵人语迟”的观念在作怪,就是并没有及时的送孩子去治疗从而耽误了病情。
　　其实脑瘫、孤独症等儿童康复训练,就是一场满怀爱心的战斗,这场战斗,需要持久的耐心。大多数患儿的康复需要三到五年甚至更长的时间,可长时间的治疗,巨额的花费让很多家庭难以承受,而且有些症状较重的孩子,家长为了能够照顾孩子更是辞掉了工作,少了一份经济收入来源,让本就贫困的家庭更加拮据,从而使很多孩子因为家庭贫困而错过最佳康复时间,甚至有些孩子直接放弃了治疗。记者也从王女士那里了解到来中心治疗的大多数孩子家境并不好,也有些家庭来中心康复一段时间又不得不回家,而这样的家庭占了大多数。同时,目前国内专门培训特教老师的学校少之又少,师资的匮乏同样让很多孩子得不到及时有效的治疗。
　　据记者了解,能来康复机构给孩子进行康复治疗的家庭只是很小的一部分,更多的家庭是选择在家里自己照顾抑或是直接放任。而这类孩子的最佳康复期是0―6岁,在这个时期的孩子康复效果是非常快的,一旦错过了这一时期,既是能够接受康复治疗,收到的效果也是不大的。公众缺乏认知,意识水平达不到,家庭经济承受能力的制约,师资的匮乏,让这些特殊的孩子只能艰难的挣扎。
一所学校的尴尬
　　经过六年的发展,现在的康维培智中心已成为潍坊著名的康复机构,拥有十二名从专业特教学校聘请的老师跟多名保教阿姨,该中心的栾主任更是有着十几年特教经验的老教师,中心现有四间教室和多间供寄宿学员住宿的宿舍,并设有独立的厨房跟洗衣房,最多时曾有四十多名学员在中心进行康复学习。
　　可在采访时王女士却告诉记者:“经过多年的发展,康维培智中心已日趋成熟,可是处境却更艰难,首先是市区内没有合适的场地,只能把学校开到距市区较远的郊区,老师大都住在市区,上下班困难,只能雇车每天接送；由于康复时间比较长,长期的治疗使很多家庭贫困,很多家庭对每月一千元的学费都感到吃力,有些患儿已经拖欠了一年的学费；由于工作量大,老师的工资也在提高。”记者也算了一笔账,中心每年接受治疗的孩子在三十个左右,每月收取一千元学费,这样中心每年会有三十万元左右的学费收入,减去场地租金每年三万元,雇佣班车的四万元费用,还有二十三万元左右,然后再扣除中心内十多名老师、保教阿姨、厨师的工资跟孩子生活学习等方面的日常支出,记者发现康复中心只能勉强维持。
　　同时记者也了解到,目前国家对这类儿童还没有具体的福利政策跟法律保护,像康维培智中心这样的民办康复机构得不到有效的政府扶持,由于资金短缺,很难实现再发展,更多的只能是自负盈亏,勉强维持。
一个倾心的向往
　　“老师希望每一位同学都能像勤劳的小蜜蜂一样,活泼、团结、勤劳,在学习的道路上你追我赶,辛勤耕耘,在活动的舞台尽显风采,在美丽的校园里茁壮成长。‘自己的事情自己做,别人的事情帮着做,大家的事情抢着做’是我们班的风貌,我们相信爱是可以传递的,让我们在爱与被爱,付出与收获中度过每一天”这是写在康维培智中心教室墙壁上的一段话,每一句都流露出了中心对孩子的期望。
　　这些孩子日后的出路在哪里?当记者问及这个问题时,王女士表示她也在为这个问题苦恼,“最近,我去商品城批发了一些小手工艺品,让这些孩子在课间能够掌握一些技能,希望他们以后能通过自己的劳动来减轻家里的负担,”王女士叹了一口气,紧接着说:“很多学生年龄都不小了,通过康复训练已经能从事一些简单的劳动,可目前潍坊还没有一家企业会招收这样的孩子,我一直有个愿望,我要办一家福利工厂,专门为这些特殊儿童提供工作机会。”
　　由于这些孩子的特殊性,让他们很少能出现在公众的面前,社会对他们的关注更是少之又少。这些孩子原本可以接受康复训练,走进正常人的生活,但是不少却因为家庭贫困而错过康复最佳时间。盲、聋哑等残疾儿童都有专门的义务教育学校可上,而这些儿童却没有专门的义务教育学校就读。虽然本市现在每年都有补助名额,但对这个庞大的特殊群体来说,起到的作用还是太小。他们的康复,需要全社会的关注。
　　2011年,东莞市出台《东莞市扶助残疾人办法》,并向全社会征求意见,政府拟对民办康复服务机构进行一定的补助。根据《办法》,对符合国家和省康复机构规范要求的一、二、三级民办康复服务机构,通过年度考核的,每年分别给予15万元、10万元、5万元的场地、设备等补助。虽然目前国家并没有具体的政策来扶持民办康复服务机构,但《东莞市扶助残疾人办法》的出台表示,政府已开始关注这些孩子,关注这些民办康复机构。
　　关注这些特殊儿童,这是一场与爱有关的持久战,这不仅仅需要家庭的坚持,更需要全社会的持续关注。