本报讯　(记者丛秉政　通讯员宿希龙)记者从1月19日在潍坊市妇幼保健院举办的全市苯丙酮尿症儿童家长联谊会上获悉:体现政府关注民生的《潍坊市苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊食品补助发放与管理办法》从今年1月份正式实施,财政部门将为经过筛查并确诊、治疗的6-18周岁患儿,每人安排专项经费2万元补助,进一步维护此类患儿健康权益,减轻患儿家庭经济负担。此举在全国是首例。
　　据了解,苯丙酮尿症是一种严重危害儿童健康的先天遗传代谢性疾病。患儿主要采用饮食疗法,需要长期食用特制的低苯氨酸奶粉辅以其它食品来保证生长发育所需的蛋白质,直至发育成熟。我市目前已经经过筛查并确诊、治疗的6-18周岁PKU患儿有70余名。
　　为体现政府关注民生、以人为本的理念,切实管好、用好政府补助资金,维护苯丙酮尿症患儿健康权益,切实减轻患儿家庭经济负担,经研究,市卫生局、市财政局联合制定了《潍坊市苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊食品补助发放与管理办法》。该《办法》明确,特殊食品补助范围是:在潍坊市新生儿疾病筛查中心(设在潍坊市妇幼保健院)参加筛查并确诊、治疗的6-18周岁苯丙酮尿症患儿。特殊食品的发放:由市新筛中心根据患儿《出生医学证明》信息确定患儿年龄,患儿名单每年11月底前上报市卫生局、财政局审核批准；由市妇幼保健院每年为每位患儿提供就诊卡,充值2万元,专用于购买特殊食品。就诊卡由新筛中心保存管理,做到专卡专用；由市新筛中心治疗医师根据患儿实际需要制定食谱,确定发放食品种类、数量,保证患儿得到切实有效的治疗；采取每季度发放一次的方式为每位PKU患儿免费提供特殊食品。该《办法》还规定,财政部门根据筛查并确诊、治疗的6-18周岁患儿数量,按每人每年2万元标准,安排专项经费,用于补助为苯丙酮尿症患儿免费提供特殊食品,所需资金由市、县(市、区)两级财政按5∶5的比例负担。每年4月底前,市、县(市、区)财政部门负责会同同级卫生部门,足额将资金拨付至市新筛中心。