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□本报记者 潘来奎
通讯员 张慧慧
5月22日上午,一场特殊的联谊会在潍坊市妇幼保健院会议室举行。30多名苯丙酮酸尿症(PKU)儿童和家长,与医院专家共同交流预防和治疗知识。
联谊会上,据有关专家介绍,苯丙酮酸尿症(PKU)是最常见的氨基酸代谢遗传性疾病之一,疾病的根源是苯丙氨酸羟化酶的活性减少或者缺乏,导致蛋白质代谢改变,造成大脑神经元异常髓鞘化,进而影响大脑神经递质合成,引起功能障碍。患儿会表现出智力运动发育落后,头发由黑变黄,皮肤白,常有湿疹等症状。
PKU儿童伙食管理经验,是这次联谊会的重点话题之一。由于患儿吃的面粉去除了含有苯丙氨酸蛋白质,所以和面时不容易揉捏成团,另外蔬菜水果也要有选择地食用。如何让孩子们吃上可口的饭菜呢?专家们传授了几个“小秘方”,可以用鲜榨的蔬菜汁和面,炒菜时要做好色彩搭配提高食欲等。
记者在会场看到,家长们纷纷拿出纸和笔,做着记录。“我还是第一次参加这样的聚会,想好好听一听。”一位家长说,他的孩子去年检查发现患有PKU。为了治病,他收集了很多资料。这次聚会,他希望通过和其他家长交流,可以学到一些照顾PKU患儿的经验。
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