近日,记者从市财政局获悉,我市自2014年1月1日起,为6—18周岁苯丙酮尿症(PKU)患儿,按每人每年2万元的标准免费提供特殊食品,以切实保障患儿得到及时有效治疗,维护好他们的健康权益。我市是全省第一家开展苯丙酮尿症患儿特殊食品免费发放的地市。
　　特殊食品的发放由市新筛中心根据患儿《出生医学证明》信息确定患儿年龄,患儿名单每年11月底前上报市卫生局、财政局审核批准。由市妇幼保健院每年为每位患儿提供就诊卡,充值2万元,专用于购买特殊食品。就诊卡由新筛中心保存管理,做到专卡专用。由市新筛中心治疗医师根据患儿实际需要制定食谱,确定发放食品种类、数量,保证患儿得到切实有效的治疗。特殊食品每季度发放一次。
　　财政部门根据筛查并确诊、治疗的6-18周岁患儿数量,按每人每年2万元标准安排专项经费补助,所需资金由市、县(市、区)两级财政按5∶5负担。
　　苯丙酮尿症是一种严重危害儿童健康的先天遗传代谢性疾病。患儿从出生起就不能喝妈妈的奶,不能吃普通的大米白面,否则将变为智残、脑瘫,甚至死亡,他们被称为不食人间烟火的孩子。全国约有12万名此类患儿。　　　记者刘名顺